Lorena Bogado y el proyecto Amaneciendo, superación y solidaridad con mayúsculas




El artículo de hoy no habla de gadgets, ni de pantallas ni de procesadores, no. Hoy hablamos de superación, de ganas de seguir adelante saltando las barreras que la vida nos pone delante sea como sea. Hoy hablamos de Lorena, una joven capaz de hacer frente a algo tan duro como es la parálisis cerebral y de Daniel, un alma solidaria y comprometida en ayudarla en su tarea. Hablamos del Proyecto Amaneciendo con Lorena, una historia que merece la pena ser escuchada y difundida.

Lorena Bogado Camacho es una chica nacida en 1988 en Huelva aunque la mitad de sus raíces son de Bolullos Par del Condado. Durante su nacimiento sufrió hipoxia (falta de oxígeno al cerebro) que derivó en una parálisis cerebral afectando totalmente al área de la motricidad. Su madre se dio cuenta que, alrededor de los 8 meses, no cogía cosas, la cabeza no era capaz de sostenerla… A pesar de tener que usar una silla de ruedas y de los espasmos involuntarios que no puede controlar, Lorena no tiene ningún problema a nivel cognitivo, su nivel de inteligencia está dentro de la norma. Esto es algo con lo que ella por dicha silla lucha diariamente. Como dice en su documental “no me trates como una niña pequeña”. Pudo cursar sus estudios obligatorios, aunque con dificultad en encontrar un centro en el que fuera aceptada, con las adaptaciones necesarias y las ayudas humanas requeridas. Pero Lorena quería más; se graduó en un módulo de informática y de puericultura.

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Para entender mejor a Lorena, os voy a explicar ligeramente en qué consiste la parálisis cerebral. Es una lesión neurológica permanente e irreversible que no permite mandar o dificulta el mensaje enviado por el cerebro a los músculos, haciendo que éstos no puedan ser movidos voluntariamente. Se suele dar durante la gestación, el parto o durante los tres primeros años de vida del niño donde su sistema nervioso está en pleno proceso de maduración. Hay diversos tipos dependiendo de las órdenes que no se pueden llevar a cabo. Pulsando sobre esta línea tenéis más información sobre esta discapacidad.

Si dejáramos a parte su problema físico y hubiéramos dado con ella por casualidad en el Facebook, (Lorena Bogado Camacho) por ejemplo, después de intercambiar una serie de mensajes, no nos daríamos cuenta de esa dificultad que tiene Lorena para trabajar frente a un ordenador; dificultad que es subsanada gracias a diferentes métodos que se han ido desarrollando a lo largo de los años. Un informático le adaptó un ratón (trackball) y un teclado virtual para que, usando su barbilla para desplazarse letra por letra, Lorena pudiera comunicarse con el resto del mundo a través de un ordenador. En casa, según cuenta su madre Loli, tienen tal punto de complicidad que sólo la mirada les vale para entenderse. Así nos lo cuentan en esta entrevista realizada en el programa Espejo Público y que nos permite conocer un poco más la vida e historia de esta luchadora.

Con las nuevas tecnologías adaptadas a personas discapacitadas, esta onubense, tras tres años de duro trabajo y a pesar de su aún corta edad, se propuso un reto inalcanzable incluso para muchas personas sin sus limitaciones: escribir un libro y lo ha conseguido. “Llegó el amanecer a mi vida”. Así titula su propia biografía de 178 páginas y con el prólogo escrito por el cantante Manuel Carrasco (Lorena forma parte de su club de fans como vocal). Desde su propio texto, Lorena nos ayuda a entender en primera persona, las experiencias vividas por ella misma desde su parálisis cerebral: Buenos momentos, pasiones y malas experiencias. Una forma de hacernos ver que, a pesar de estar postrada en una silla para siempre, tiene sentimientos, pensamientos, intenciones y ganas de comunicarse, de que se la tenga en cuenta. Esto cada día será menos difícil, pues los avances en este sector dan cada vez zancadas más largas (aunque todavía es un área demasiado dada de lado) y harán que Lorena no necesite estar en su casa comunicándose con una pizarra con las letras del abecedario y la mirada o la nariz para expresar lo que piensa en cualquier lugar. Pero volviendo a lo que este párrafo ocupa, la cosa no acaba ahí. A esta joven no le ha valido con vender el libro en el extranjero (Méjico) a través de su página de Facebook y sacar una segunda edición, sino que ya ha comenzado con su segundo libro, aún sin desvelar su título ni contenido. 

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Pero como ya hemos dicho, Lorena quiere siempre más, y creo que estas líneas lo demuestran. No sólo se conforma con dar su vida a conocer a través de letras, si no que hay otro proyecto más, que se estrenará en mayo de este mismo año, dirigido por José Madruga donde desde la “la voz de su alma, nos muestra a través de su documental cómo trabaja, cómo es su día a día y cómo no se cansa de realizar más y más proyectos. Fue ella misma la que eligió la voz que quería que hablase en su lugar (su alma). Por ahora, sólo disponemos del tráiler, un pequeño adelanto que promete.

Pero esto no se queda aquí. Tras conocer la historia de Lorena, Daniel Burón, Ingeniero informático cordobés de 28 años, editor en The Inquirer y hasta hace poco en la versión española de Gizmodo, pero sobre todo, una persona comprometida y solidaria, ha iniciado un proyecto para ayudarla. Es posible hayáis oído hablar de él pues hace unos años tuvo una iniciativa llamada “el Santiaciclo” que consistió en recorrer el camino de Santiago en monociclo recaudando fondos para ONG’s como Payasos sin fronteras, Greenpeace y Médicos sin fronteras. Ahora Daniel se ha volcado al máximo con la historia de Lorena, ocupando parte de su tiempo libre, al emprender el “Proyecto Amaneciendo con Lorena: Cómo romper las barreras de la parálisis cerebral”, con el que pretende poder darle voz, autonomía y mejor calidad de vida a Lorena. Éste consiste en desarrollar una combinación de Software y Hardware para que pueda tener más autonomía y usar con mayor facilidad su ordenador, manejar la silla de ruedas a motor por sí misma, usar el teléfono, hacer fotos y grabar vídeos, y controlar otras cosas sin ayuda externa. Esto no es coser y cantar puesto que Daniel tendrá que combinar la electrónica con desarrollo de software, mecánica y otras disciplinas para que sea de bajo coste, fácil de replicar y adaptable para que sirva de primer escalón en la ayuda a otras personas por medio de un proyecto open Source. Para ver cómo avanza poco a poco en el proyecto, además de la web, os podéis suscribir al canar de vídeo de Youtube “Amaneciendo con Lorena”. Por ahora sólo hay un par de pruebas.

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Para ayudar con toda la parte económica añadida que hay detrás de cada discapacidad, Daniel ha creado la web Amaneciendo con Lorena, en la que además de conocer mejor a Lorena, todas las novedades del proyecto y su desarrollo, etc., cada uno podrá contribuir ya sea aportando equipo, conocimientosdando a conocer este proyecto al mundo o enviando algún donativo. Junto a todo esto, no podía faltar el monociclo, la gran pasión de Burón y una de sus armas solidarias favoritas. Tal y como ya hizo en Santiago, este Cordobés recorrerá, esta vez, una ruta de 100 Km. entre Sevilla y Huelva sobre él, en un solo día. Como no podía ser de otra forma, todo lo recaudado en ambas iniciativas, tanto fondos como equipo técnico, será íntegro para que Lorena, desde su silla de ruedas pueda seguir dando lecciones de vida a nuestra sociedad y conseguir llevar una vida más fácil.

El libro que ha escrito esta joven también es una forma de colaborar con ella. Se pueden comprar, por ahora, en papelerías/kioscos de las poblaciones cercanas a donde viven (Huelva), pero a través de su página de facebook, enlazada unos párrafos más arriba, podéis adquirirlo directamente con Lorena e intercambiar opiniones con ella y con más de sus 5.000 (y subiendo) seguidores que encontraréis en su página. El precio es de 10€ más gastos de envío. Loli, su madre, es la encargada de embalarlo y que os llegue a vuestras casas.

Para finalizar, podemos reflexionar sobre lo increíble que es que personas que están peor que tú y que yo, tengan ese afán por superarse cada día, para no ser cómodos y conformarse con lo que les toca vivir. También, desde la parte que me toca por trabajar de cerca con niños y adultos con este tipo de discapacidades y con sus familias, es emocionante ver como hay personas que se implican en estar cerca de ellos, como Daniel Burón, ya sea para hacerles reír, enseñarles o ayudarles a que puedan acceder más fácilmente a su entorno, “perdiendo” su tiempo pero con una compensación más satisfactoria que la económica: Sus miradas. Es cierto que todo tiene una parte oscura. Es un grupo que está muy olvidado por la sociedad puesto que muchos proyectos de ayuda tienen que ser cancelados por no haber una base sostenible por falta de medios de cualquier tipo. Por eso, desde Smatphonezine, queremos poner nuestro granito de arena llevando el proyecto que Daniel ha emprendido para Lorena lo más lejos posible para que todo el mundo pueda escuchar, compartir y hacer una forma de vida el gran mensaje de esta joven y que en el día a día olvidamos: “HAY QUE VIVIR DISFRUTANDO”.

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